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복지정보

[복지정보안내] 선천성대사이상 환아관리
  • 등록일

    2021.09.15

  • 조회수

    6

  • 시설종류

    기타

  • 카테고리

    복지정보안내

선천성대사이상 환아관리


음식물 등의 대사에 관여하는 효소가 선천적으로
부족한 환아들에게 특수조제식이 지원


-특수조제분유 지원 대상자

  • 지원대상자 : 선천성대사이상 및 희귀 등 기타 질환으로 진단받아 특수식이 지원이 필요한 만19세미만 환아
    ※만19세이상 환아는 질병관리본부 희귀헬프라인(https://helpline.nih.go.kr)에서 특수식이 구입비로 지원
  • 지원내용
해당질환명 분유명
선천성대사이상 질환 페닐케톤뇨증 PKU1 / PKU2 / PKAID-4
갈락토스혈증 XO알레기1, XO알레기 2
단풍당뇨증 BCAA / 케토넥스-1 / 케토넥스-2
호모시스틴뇨증 메치오닌-1 / 메치오닌-2
프로프온산혈증/메칠말론산혈증 MPA-1 / MPA-2 / 프로피멕스-2
요소회로대사질환
(아르기닌혈증 / 시트룰린혈증)
UCD-1 / UCD-2 / 싸이클리넥스
이소발레릭산혈증 루신프리
타이로신혈증 TYR
글루타릭산뇨증 Glutarex-1 / Glutarex-2
고글라이신혈증 NKH Anamix Infant
고칼슘혈증 칼실로xd
지방산대사장애 MCT
단백질 섭취 제한 필요시 프로테인, 프로비민, 프로프리
희귀질환 단장증후군 HA, 네오케이트
크론병 모노웰, 엘리멘탈
담도폐쇄증, 장림프관확장증 MCT

* 선천성대사이상질환: 환아의 특성 및 섭취량에 따른 개인별 차이를 고려하여 의사의 처방 및 소견을 참고하여

  필요시 필요량의 50%까지 추가지원 가능
* 희귀질환:

① 크론병: 최초 신청 시 집중치료기간(8주) 동안 소견서상 월간 필요량의 100% 지원, 8주 경과 후 추가 지원 필요시 1일 1포 지원
② 크론병 외 희귀질환(단장증후군, 담도폐쇄증, 장림프관확장증): 월간 필요량의 50%만 지원

  • 신청기간 : 연4회
    1차: 1.1~1.10, 2차: 4.1~4.10
    3차: 7.1~7.10, 4차: 10.1~10.10
  • 신청방법 : 온라인 신청(선천성대사이상 환아관리시스템)
  • 공급업체 : 매일유업, 한국메디칼푸드, 한독약품, 마마팜, 남양유업

-저단백햇반 지원

지원대상자 : 선천성대사이상질환자로써 저단백식이가 필요하다고 진단된 만19세미만인 자

신청기간 : 연4회 신청(1차: 1.1~1.10, 2차: 4.1~4.10, 3차: 7.1~7.10, 4차: 10.1~10.10)

신청방법 : 온라인 신청(선천성대사이상 환아관리시스템)

  • 저단백식품은 단백질 대사장애에 해당하는 환아에게 필요한 보조식품으로
    내분비계 대사장애인 선천성갑상선기능저하증, 선천성부신과형성증이나
    탄수화물 대사장애에 속하는 갈락토스혈증, 희귀난치성질환에 속하는 크론병,
    단장증후군 질환에는 지원하지 않음

  • 공급업체 : CJ제일제당




-PKU환아 및 가족캠프

  • 대상 및 인원 : PKU(페닐케톤뇨증) 환아 및 가족 200여명
  • 시기 : 매년 7월중
  • 프로그램 : 체험프로그램, 특강, 장기자랑, 가족간의 대화 등
  • 신청방법 : 인구보건복지협회에 캠프 신청서 제출






※ 자세한 사항은 아래 링크를 참고하여 주시기 바랍니다.
http://www.ppfk.or.kr/sub/business/business3/health2.asp







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